“世界3大激痛”の1つとして知られる群発頭痛。その名の通り、非常に強烈な痛みが数週間から数ヶ月にわたって繰り返し襲ってきます。この病気と20年間向き合い続けている男性が、自身の体験をSNSで発信し、病気への理解を広める活動を行っています。彼の投稿には「悪魔のような痛み」と表現される激痛の中で苦しむ様子が映し出されており、多くの共感や応援の声が寄せられています。
群発頭痛の症状とは？
群発頭痛を患う彼は、発症すると毎日片側の顔面に30分から1時間ほど激痛が走るといいます。右か左かは人によって異なるものの、その痛みは目の奥から発生し、何もできなくなるほどのものです。MRIを撮っても何も異常が映らず、原因不明と診断されることが多かったため、20年前は適切な治療が受けられなかったそうです。
初めての発症は高校3年生の時
17歳の時、突然の激痛が彼を襲い、教室で倒れたそうです。何度も病院を訪れましたが、原因がわからないまま。ようやく10〜15件目の病院で群発頭痛と診断されました。「2〜3ヶ月間は地獄のような日々が続くけれど、その後は解放される」と言われ、彼はその言葉を胸に病気と向き合い続けてきました。
発作の周期と対策
彼の場合、2〜3年に一度発作が訪れ、発症すると2〜3ヶ月間は毎日激痛に襲われます。発作期はほとんど外出できず、部屋で過ごすことが多いそうです。治療としては高濃度酸素を吸うことで痛みを和らげていますが、これも保険適用になるまでには時間がかかりました。今はそのおかげで、治療費の負担が軽くなったとのことです。
周囲の理解が最も難しい部分
最もつらいのは、外見からはこの激痛が伝わらないことです。仕事場でも「ただの頭痛」と思われ、理解を得られず転職を余儀なくされることもありました。彼は現在、理解のある職場で働いていますが、同じ病気を抱える人たちのためにも、群発頭痛への理解を広げる活動を続けていく意志を持っています。
難病指定への期待
群発頭痛はまだ指定難病に認定されていませんが、もしそうなれば、医療費が軽減され、新しい治療法の開発も進むと期待されています。彼は、指定難病になることが病気への理解を深めるための重要な一歩だと考え、自ら行動を起こしています。